News
Berdiri Teguh
Play audio version
Pernah dirundung di usia muda, anggota DJP Naufal Asy-Syaddad mendorong anak-anak muda Indonesia penyandang autisme lainnya untuk mengetahui hak-hak mereka
8 Juli 2022
Ketika Naufal Asy-Syaddad masih duduk di bangku SMA, ibunya, Lani Setyadi melihat ada memar di sisi wajah Naufal. Naufal mengatakan bahwa dia terjatuh di sekolah, tetapi Bunda Lani tidak percaya. “Posisi [memarnya] sungguh mencurigakan saya,” katanya.
Bukan kebiasaan Naufal untuk berbohong. Sebagai orang dengan autisme, dia biasanya jujur. Akhirnya, dia mengakui bahwa ada insiden di sekolah asrama tempat dia bersekolah. Beberapa teman sekelasnya berkata jika seorang temannya sakit di kamar di dekatnya. Saat Naufal masuk ke sana, dia mulai dirundung. “Pertama … dia diminta untuk bernyanyi … dan setelah itu semua anak bilang mereka ingin bermain … bela diri,” kata Bunda Lani. Mereka minta Naufal memulai – dan lalu tujuh siswa kemudian memukulnya. Naufal akhirnya mengalami penggumpalan darah di otaknya serta cedera lainnya.
Saat yang paling jelas diingat Bunda Lani adalah setelah dia menemukan memar dan luka-luka lainnya. Ketika sedang duduk di depan sebuah masjid kecil di dekat rumah pada suatu sore, Naufal menoleh dan bertanya, “Mengapa orang ingin berbuat jahat kepada orang lain?”
“Saya percaya bahwa mereka penyandang autisme bukanlah sumber masalah,” kata Naufal. “Ini hanya karena ada ketidaksinkronan antara kebutuhan mereka dan lingkungan dan juga karena keterampilan, atau kurangnya keterampilan mereka, dalam berinteraksi atau merespons dengan baik terhadap sekitar mereka … Kami sangat disalahpahami. Kami dianggap kasar. Kami dianggap tidak sopan.”
Naufal, yang sekarang menjadi anggota Proyek Keadilan Disabilitas (DJP), didiagnosis menderita autisme pada usia 18 bulan. Ibunya memperhatikan beberapa tanda khas untuk anak seusianya – kurangnya kontak mata, melihat halaman yang sama di buku berulang-ulang, dan secara umum bersikap gelisah dan hiperaktif. Menurut Organisasi Kesehatan Dunia (WHO), satu dari 100 anak di seluruh dunia menderita autisme. Namun, di Indonesia, data untuk itu langka, dan tanpa angka konkret sebagai bukti akan perlunya sebuah layanan, maka respons pemerintah menjadi tidak memadai. Apa lagi di daerah-daerah pedesaan, terdapat kelompok-kelompok masyarakat yang sepenuhnya menolak konsep autisme. Para orang tua dihakimi karena anak mereka terlihat kurang dapat mengendalikan diri, dan anak-anak muda dengan autisme ditinggalkan.
Naufal merayakan ulang tahunnya yang ke-20 bersama ibunya, Lani.
Khawatir akan anak-anak mereka, banyak orang tua seperti Bunda Lani mengambil inisiatif mendirikan pusat-pusat dan yayasan-yayasan autisme serta membangun komunitas pendukung mereka sendiri. “Pada tahun 2003 … ketika [Naufal] mulai masuk ke taman kanak-kanak, banyak taman kanak-kanak tidak menerimanya,” kata Bunda Lani, yang memiliki latar belakang bidang pendidikan. “[Mereka] mengatakan jika … kami memiliki anak seperti ini di sekolah kami … maka akan sulit … untuk dapat menarik siswa karena ada ‘anak nakal’ di sekolah ini.” Tidak lama setelah itu, Bunda Lani mulai menjalankan sekolah sendiri untuk anak-anak dengan autisme. Dia dan para stafnya di Yayasan Yogasmara juga bekerja untuk mendidik orang-orang tentang autisme dan mengadvokasi inklusi di sekolah-sekolah dan di seluruh masyarakat.
Di yayasan itulah Naufal telah menemukan rumahnya. Dia bekerja sebagai bagian tim keuangan dan mengetuai kelompok pemuda yayasan. Dia juga telah menjadi juru bicara organisasi, meningkatkan kesadaran tentang autisme di komunitasnya dan yang lebih luas lagi. Pada tahun 2015, Naufal terpilih menjadi “duta disabilitas” mewakili Indonesia dalam sebuah pelatihan di Thailand tentang hak-hak para penyandang disabilitas. Bunda Lani mengatakan bahwa Naufal butuh waktu bertahun-tahun untuk dapat bicara terbuka tentang autismenya. “Kami belajar tentang hak-hak disabilitas. Saya pikir ini merupakan langkah pertama baginya, membuatnya sadar bahwa tidak apa-apa … memiliki autisme dan itu bukan sesuatu yang buruk dan memang itulah dirinya,” lanjut Bunda Lani.
Selain menjadi juru bicara yayasan, Naufal telah muncul di media-media lokal karena alasan lain. Sejak usia dini, bakatnya dalam matematika sangat jelas terlihat. Ketika berusia 11 tahun, ia memenangkan kejuaraan matematika nasional pertamanya, dan sejak itu penghargaan terus dimenangkannya. Akhirnya, ia ditawari beasiswa untuk bersekolah di sebuah sekolah asrama – salah satu yang terbaik yang ada di Semarang, ibukota Jawa Tengah. Kenangan Naufal akan tahun-tahun itu penuh suka duka. “Saya sangat tertekan,” katanya, merujuk pada perundungan, “tetapi saya mampu menjadi kuat dan cukup kuat untuk menghadapi semua perundungan itu.”
Naufal kemudian meraih gelar sarjana matematika dari Universitas Diponegoro. Pengalaman kuliahnya jauh lebih berharga. “Teman-teman saya di perguruan tinggi … mereka menerima saya. Mereka menerima disabilitas saya,” katanya. “Saya telah belajar. Saya telah berkembang.”
Bunda Lani mengatakan yang memotivasinya untuk melakukan pekerjaan yang dia lakukan adalah selalu karena putranya. “Saya pikir semuanya selalu dipicu oleh kekhawatiran saya akan masa depan Naufal. Itu selalu yang terpikirkan,” katanya. “Kita perlu menciptakan lingkungan yang menerima [para penyandang autisme] apa adanya … dan kemudian memberikan kesempatan … dalam aspek kehidupan apa pun sehingga mereka dapat mendapatkan pengalaman, mereka dapat belajar.”
Jody Santos adalah direktur eksekutif yayasan dan pemimpin redaksi pada Proyek Keadilan Disabilitas.
News From the Global Frontlines of Disability Justice
Beyond the ADA
The ADA’s influence extends far beyond the United States. It helped shape a growing international approach to disability rights that eventually contributed to the development of the CRPD. But global disability movements have also expanded on ideas that U.S. law has yet to fully embrace. “I think many U.S. disability rights activists were surprised to find out how much we could learn from the international community,” says Eric Rosenthal, founder and executive director of Disability Rights International.
Forgotten People
As Nigeria’s growing insecurity crisis spreads, disabled people face barriers that can make escaping violence far more difficult. Across the country, they describe inaccessible emergency warnings, challenges reaching safety, disrupted livelihoods, and limited access to assistance during times of crisis. Their stories reveal how conflict is experienced differently when mobility, communication, and support cannot be taken for granted and how disability is too often overlooked in emergency planning and response.
The Cost of Surviving
After years of failed treatments for complex PTSD, Marian Siljeholm followed an unlikely lead into the underground world of MDMA-assisted therapy. What began as a search for healing became a journey through the science of trauma, the politics of prohibition, and the hidden global network of people risking their freedom to help others reclaim their lives. Their stories would change her own. As Marian writes, “The next morning, I woke with a thought as real as the bed: This is the first day of my life.”
‘Deaf People Are Finally Seen as Equal Citizens’
After decades of advocacy, Nepal’s Deaf community is gaining access to information in its own language. Interpreted national news broadcasts now air twice daily, and sign language interpretation has recently been introduced in parliament. Advocates say the changes mark a major step toward inclusion, recognition, and equal participation in public life for Deaf Nepalis who have long been excluded from critical information and decision-making.
Read more about ‘Deaf People Are Finally Seen as Equal Citizens’
The Politics of Waiting, Wanting, and Hoping
In Malaysia, disability exclusion is rarely one dramatic denial. More often, writes Beatrice Leong, it is “a series of ordinary delays” — inaccessible schools, symbolic consultations, policies without enforcement, and a system that asks disabled people to wait patiently for dignity and belonging. Blending personal reflection with political analysis, Leong examines what happens when inclusion is promised repeatedly, but justice never fully arrives.
Read more about The Politics of Waiting, Wanting, and Hoping
A ‘Direct Threat’ to Democracy
A Deaf asylum seeker from Mongolia spent five months in U.S. immigration detention without access to a sign language interpreter, leaving him unable to communicate with officers or explain his fear of persecution. His case raises questions about whether disability rights laws are being followed inside ICE facilities, where access to communication can determine the outcome of an asylum claim. Lawyer and advocate Qudsiya Naqui says the “absolute disregard” for disability rights under the Trump administration is a “direct threat” to democracy and rule of law.