News
Hak atas Kesehatan
Play audio version
Perjuangan Perempuan Penyandang Disabilitas Indonesia untuk Mengakses Layanan Kesehatan Gratis
12 Juli 2022
MATARAM, Indonesia — Berdasarkan survei tahun 2020 oleh Badan Pusat Statistik Indonesia, sekitar 22,5 juta penduduk di Indonesia adalah penyandang disabilitas. Secara teori, mereka berhak atas layanan kesehatan yang terjangkau dan berkualitas seperti orang lainnya. Dalam hal ini, “Undang-Undang No. 8 tentang Penyandang Disabilitas” tahun 2016 di Indonesia sudah jelas: penyandang disabilitas harus memiliki akses yang sama terhadap perawatan, pengobatan, dan informasi medis yang menyelamatkan nyawa, seperti bagaimana melindungi diri mereka dari COVID-19 dan penyakit menular lainnya. Pada tahun 2011, pemerintah Indonesia juga meratifikasi Konvensi Perserikatan Bangsa-Bangsa tentang Hak-Hak Penyandang Disabilitas (UNCRPD), yang mewajibkan negara-negara peserta untuk “menyediakan kepada penyandang disabilitas layanan dan program kesehatan yang murah, bermutu, dan berstandar, gratis atau terjangkau yang sama seperti yang diberikan kepada orang lain.”
Namun, enam tahun setelah Indonesia mengesahkan undang-undang disabilitas dan sebelas tahun setelah Indonesia meratifikasi UNCRPD, penyandang disabilitas di Indonesia tidak memiliki akses yang sama terhadap layanan kesehatan. Alasannya sangat banyak dan kompleks. Beberapa berhubungan langsung dengan diskriminasi (secara individu dan tersistem), dan lainnya berhubungan dengan sebuah lingkaran setan bagi banyak penyandang disabilitas Indonesia. Hidup dalam kemiskinan karena hambatan pendidikan dan pekerjaan, mereka tidak mampu membayar layanan kesehatan. Dipaksa untuk hidup tanpa perawatan medis, mereka menjadi lebih sakit dan mungkin lebih terhambat dan jatuh lebih dalam ke dalam lilitan hutang.
Sustia Rini, yang biasa dipanggil “Rini,” adalah seorang wanita berusia 37 tahun penyandang disabilitas yang tinggal di Mataram, ibu kota provinsi Nusa Tenggara Barat. Ketika berusia enam tahun, dia mengalami demam tinggi, dan meskipun orang tuanya telah berusaha keras, penyakitnya mengakibatkan disabilitas permanen – kelemahan di kaki kirinya yang membuatnya sulit berjalan. Pada tahun 2005 Rini menikah, dan dia dan suaminya memiliki empat anak. Ketika hamil anak ketiga, Rini mengajukan permohonan untuk mendapatkan yang dikenal sebagai kartu asuransi kesehatan BPJS untuk mengurangi biaya melahirkan di rumah sakit. Dia membayar premi sekitar Rp. 120 ribu per bulan untuk dirinya dan keluarganya – biaya yang besar bagi Rini, yang tidak memiliki penghasilan tetap. Setelah melahirkan, dia memutuskan untuk berhenti membayar biaya tersebut. Dia tidak sakit, dia beralasan, jadi mengapa harus membayar untuk sesuatu yang tidak dia gunakan? Rini tidak pernah menyadari dampak hal ini pada dirinya dan keluarganya. Ketika dia sangat membutuhkannya, asuransi kesehatan justru berada di luar jangkauannya.
Reformasi Layanan Kesehatan di Indonesia
Sejak tahun 2014, Indonesia telah mereformasi sistem asuransi kesehatan nasionalnya untuk memberikan jaminan kesehatan bagi seluruh rakyat Indonesia. Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) adalah asuransi kesehatan universal yang bersifat wajib. Tujuannya adalah untuk mendorong masyarakat Indonesia untuk mengakses layanan kesehatan ketika mereka membutuhkannya dan untuk melindungi dari kemiskinan pada rumah tangga karena biaya medis yang selangit. JKN dikelola oleh Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) Kesehatan. Pada tahun 2019, 220 juta penduduk Indonesia – hampir 84 persen dari total populasi – adalah peserta JKN.
Peserta dibagi menjadi dua kelompok besar: penerima bantuan premi (PBI) dan penerima bantuan non-premi (non-PBI). Penerima manfaat PBI adalah kaum “miskin” atau “hampir miskin”, dan premi mereka ditanggung oleh pemerintah. Penerima manfaat non-PBI mencakup pekerja primer (mereka yang memiliki pekerjaan tetap); pekerja sekunder (mereka yang telah/sedang/akan memiliki pekerjaan sementara); dan non-pekerja (mereka yang menganggur). Disebut sebagai “peserta mandiri,” pekerja sekunder dan non-pekerja dalam kelompok penerima manfaat non-PBI membayar premi secara mandiri; sementara pemberi kerja membayar premi pekerja primer.
Ketika Rini pertama kali mengajukan permohonan kartu asuransinya, dia melakukannya sebagai peserta mandiri. Setelah dia membiarkan pembayarannya terhenti selama dua tahun, anak pertamanya jatuh sakit pada tahun 2015 dan dirawat di rumah sakit. Tagihan pengobatannya jauh lebih besar dari kemampuannya, sehingga Rini memutuskan untuk mengajukan permohonan kembali untuk asuransi kesehatan Indonesia sebagai penerima PBI. Meskipun Rini memenuhi syarat sebagai “miskin/dekat miskin,” ternyata ada permasalahan. Dia harus melunasi hutangnya sebagai peserta mandiri sebelum dia bisa menerima PBI, itu yang dikatakan kepadanya. Rini terjebak. Meskipun dia “cukup miskin” untuk memenuhi syarat PBI, kurangnya pendapatan membuatnya tidak dapat melunasi tagihan sebelumnya agar dia dapat menerima asuransi yang gratis. “Sebagai ibu rumah tangga dan kepala rumah tangga, saya tidak mampu membayar tunggakan selama kurang lebih 8 tahun,” katanya. “Itulah kendala yang saya temukan ketika saya ingin membuat PBI untuk anggota keluarga saya.” Karena tidak ada tempat untuk berpaling, ia meminjam uang dari saudaranya untuk membayar tagihan rumah sakit anaknya.
Di Indonesia, perempuan penyandang disabilitas sering kali merupakan “yang termiskin dari yang miskin” dan sangat rentan terhadap kekerasan berbasis gender. Rini tidak terkecuali. Pada tahun 2019, ia meninggalkan suaminya karena kekerasan, dan ia tidak pernah memiliki pekerjaan tetap. Sekarang, setiap kali dia atau anggota keluarganya membutuhkan layanan kesehatan, dia menghadapi pilihan sulit yang dapat mendorongnya dan anak-anaknya lebih jauh ke dalam kemiskinan.
Di Indonesia, banyak peserta mandiri seperti Rini yang tidak membayar premi. Mereka mendaftar ketika sakit dan berhenti membayar setelahnya. Menurut Kementerian Keuangan, pada tahun 2018 46,3 persen peserta mandiri tidak membayar premi mereka, sehingga total utang antara tahun 2016 dan 2018 sekitar satu miliar dolar AS. Rini juga tidak sendirian dalam perjuangannya untuk mendapatkan kartu PBI. Hasil asesmen Himpunan Wanita Disabilitas Indonesia (HWDI) Provinsi NTB menunjukkan sebanyak 20 perempuan penyandang disabilitas di Kecamatan Kediri, Kabupaten Lombok Barat, Provinsi Nusa Tenggara Barat, belum memiliki kartu BPJS, baik mandiri maupun PBI. Selain tantangan untuk melunasi utang sebelumnya, penyandang disabilitas, terutama perempuan, tidak terdaftar dalam Data Terpadu Kesejahteraan Sosial (DTKS). Hal ini secara otomatis membuat mereka tidak dapat menerima bantuan sosial apa pun, termasuk BPJS PBI.
Harapan bagi Perempuan Penyandang Disabilitas di Lombok Barat
Dalam wawancara dengan Proyek Keadilan Disabilitas (Disability Justice Project) pada Juni lalu, H. Zuljipli, M.M., Sekretaris Dinas Kesehatan Kabupaten Lombok Barat, mengatakan bahwa aturan PBI sebenarnya sudah berubah pada 2020. Pemerintah daerah Kabupaten Lombok Barat mengajukan permohonan kepada BPJS: untuk menerima warga Lombok Barat ke dalam program PBI meskipun mereka yang berhutang sebagai mantan peserta non-PBI. Artinya, warga Lombok Barat seperti Rini kini bisa mengajukan PBI tanpa melunasi utangnya terlebih dahulu. “Masyarakat miskin tentu saja adalah orang yang tidak mampu membiayai dirinya sendiri untuk pembiayaan kesehatan primer … di puskesmas rawat jalan, di rawat inap di rumah sakit,” kata Zuljipli. “Kami memprioritaskan disabilitas.” Mendengar berita ini, Rini merasakan kelegaan yang luar biasa – untuk dirinya sendiri dan untuk semua perempuan penyandang disabilitas di komunitasnya yang membutuhkan asuransi kesehatan gratis. Dia sekarang bersiap untuk mengajukan PBI dengan bantuan HWDI Provinsi NTB.
Dalam wawancaranya dengan Proyek Keadilan Disabilitas, Zuljipli juga mengatakan bahwa pihaknya memiliki 3000 lembar tambahan layanan kesehatan gratis untuk didistribusikan, sehingga organisasi seperti HWDI Provinsi NTB akan mulai mendata para penyandang disabilitas yang belum memiliki kartu BPJS PBI, mendorong mereka untuk mendaftar. Terkait persyaratan DTKS, Zuljipli mengatakan bahwa DTKS memang diperlukan untuk mendapatkan kartu BPJS kesehatan jika BPJS didanai oleh Kementerian Sosial. Namun, karena banyak warga Lombok Barat yang tidak masuk dalam DTKS, maka Dinas Kesehatan Lombok Barat berinisiatif agar BPJS dibiayai oleh pemerintah daerah Kabupaten Lombok Barat sehingga masyarakat bisa mendaftar BPJS PBI tanpa menggunakan persyaratan DTKS.
Rini mengatakan bahwa asuransi kesehatan gratis akan berdampak signifikan pada semua bidang kehidupannya. Dengan tidak lagi bergantung pada orang lain untuk membayar tagihannya, dia dan keluarganya akan tumbuh lebih kuat dan lebih mandiri. Mereka akan dapat mengakses layanan kesehatan saat mereka membutuhkannya. Saat ini, Rini sedang belajar untuk menjadi paralegal sehingga dia dapat membantu perempuan penyandang disabilitas lainnya yang pernah mengalami kekerasan. Dia berharap, setidaknya di komunitasnya, dia dapat membantu membalikkan beberapa statistik yang buruk sekali yang telah terlalu lama menjadi petaka bagi para perempuan penyandang disabilitas.
Sri Sukarni adalah DJP Fellow 2022 dan ketua HWDI Provinsi NTB. @2022 HWDI. Semua hak cipta dilindungi undang-undang.
News From the Global Frontlines of Disability Justice
‘I Just Want to Walk Alone’
Fourteen-year-old Saifi Qudra relies on others to move safely through his day. Like many blind children in Rwanda, he has never had a white cane. His father, Mussah Habineza, escorts him everywhere. “He wants to walk like other children,” Habineza says, “He wants to be free.” Across Rwanda, the absence of white canes limits children’s mobility, confidence, and opportunity. For families, it also shapes daily routines, futures, and the boundaries of independence.
‘Evacuation Routes Are Meant for People Who Can Run’
As climate change and conflict intensify across Pakistan, emergency systems continue to exclude people with disabilities. Warning messages, evacuation routes, and shelters are often inaccessible, leaving many without critical information when floods or violence erupt. “Evacuation routes are built for people who can run,” Deaf author and policy advocate Kashaf Alvi says, “and information is broadcast in ways that a significant population cannot access.”
Read more about ‘Evacuation Routes Are Meant for People Who Can Run’
Autism, Reframed
Late in life, Malaysian filmmaker Beatrice Leong learned she was autistic and began reckoning with decades of misdiagnosis, harm, and erasure. What started as interviews with other late-diagnosed women became a decision to tell her own story, on her own terms. In The Myth of Monsters, Leong reframes autism through lived experience, using filmmaking as an act of self-definition and political refusal.
Disability and Due Process
As Indonesia overhauls its criminal code, disability rights advocates say long-standing barriers are being reinforced rather than removed. Nena Hutahaean, a lawyer and activist, warns the new code treats disability through a charitable lens rather than as a matter of rights. “Persons with disabilities aren’t supported to be independent and empowered,” she says. “… They’re considered incapable.”
Disability in a Time of War
Ukraine’s long-standing system of institutionalizing children with disabilities has only worsened under the pressures of war. While some facilities received funding to rebuild, children with the highest support needs were left in overcrowded, understaffed institutions where neglect deepened as the conflict escalated. “The war brought incredibly immediate, visceral dangers for this population,” says DRI’s Eric Rosenthal. “Once the war hit, they were immediately left behind.”
The Language Gap
More than a year after the launch of Rwanda’s Sign Language Dictionary, Deaf communities are still waiting for the government to make it official. Without Cabinet recognition, communication in classrooms, hospitals, and courts remains inconsistent. “In the hospital, we still write down symptoms or point to pictures,” says Jannat Umuhoza. “If doctors used sign language from the dictionary, I would feel safe and understood.”