Skip to main content
Naufal Asy-Syaddad berdiri di luar rumah di Indonesia.

News

Berdiri Teguh

Play audio version

Pernah dirundung di usia muda, anggota DJP Naufal Asy-Syaddad mendorong anak-anak muda Indonesia penyandang autisme lainnya untuk mengetahui hak-hak mereka

8 Juli 2022

Ketika Naufal Asy-Syaddad masih duduk di bangku SMA, ibunya, Lani Setyadi melihat ada memar di sisi wajah Naufal. Naufal mengatakan bahwa dia terjatuh di sekolah, tetapi Bunda Lani tidak percaya. “Posisi [memarnya] sungguh mencurigakan saya,” katanya.

Bukan kebiasaan Naufal untuk berbohong. Sebagai orang dengan autisme, dia biasanya jujur. Akhirnya, dia mengakui bahwa ada insiden di sekolah asrama tempat dia bersekolah. Beberapa teman sekelasnya berkata jika seorang temannya sakit di kamar di dekatnya. Saat Naufal masuk ke sana, dia mulai dirundung. “Pertama … dia diminta untuk bernyanyi … dan setelah itu semua anak bilang mereka ingin bermain … bela diri,” kata Bunda Lani. Mereka minta Naufal memulai – dan lalu tujuh siswa kemudian memukulnya. Naufal akhirnya mengalami penggumpalan darah di otaknya serta cedera lainnya.

Saat yang paling jelas diingat Bunda Lani adalah setelah dia menemukan memar dan luka-luka lainnya. Ketika sedang duduk di depan sebuah masjid kecil di dekat rumah pada suatu sore, Naufal menoleh dan bertanya, “Mengapa orang ingin berbuat jahat kepada orang lain?”

“Saya percaya bahwa mereka penyandang autisme bukanlah sumber masalah,” kata Naufal. “Ini hanya karena ada ketidaksinkronan antara kebutuhan mereka dan lingkungan dan juga karena keterampilan, atau kurangnya keterampilan mereka, dalam berinteraksi atau merespons dengan baik terhadap sekitar mereka … Kami sangat disalahpahami. Kami dianggap kasar. Kami dianggap tidak sopan.”

Naufal, yang sekarang menjadi anggota Proyek Keadilan Disabilitas (DJP), didiagnosis menderita autisme pada usia 18 bulan. Ibunya memperhatikan beberapa tanda khas untuk anak seusianya – kurangnya kontak mata, melihat halaman yang sama di buku berulang-ulang, dan secara umum bersikap gelisah dan hiperaktif. Menurut Organisasi Kesehatan Dunia (WHO), satu dari 100 anak di seluruh dunia menderita autisme. Namun, di Indonesia, data untuk itu langka, dan tanpa angka konkret sebagai bukti akan perlunya sebuah layanan, maka respons pemerintah menjadi tidak memadai. Apa lagi di daerah-daerah pedesaan, terdapat kelompok-kelompok masyarakat yang sepenuhnya menolak konsep autisme. Para orang tua dihakimi karena anak mereka terlihat kurang dapat mengendalikan diri, dan anak-anak muda dengan autisme ditinggalkan.

Naufal merayakan ulang tahunnya yang ke-20 bersama ibunya, Lani.
Naufal merayakan ulang tahunnya yang ke-20 bersama ibunya, Lani.

Naufal merayakan ulang tahunnya yang ke-20 bersama ibunya, Lani.

Khawatir akan anak-anak mereka, banyak orang tua seperti Bunda Lani mengambil inisiatif mendirikan pusat-pusat dan yayasan-yayasan autisme serta membangun komunitas pendukung mereka sendiri.  “Pada tahun 2003 … ketika [Naufal] mulai masuk ke taman kanak-kanak, banyak taman kanak-kanak tidak menerimanya,” kata Bunda Lani, yang memiliki latar belakang bidang pendidikan. “[Mereka] mengatakan jika … kami memiliki anak seperti ini di sekolah kami … maka akan sulit … untuk dapat menarik siswa karena ada ‘anak nakal’ di sekolah ini.” Tidak lama setelah itu, Bunda Lani mulai menjalankan sekolah sendiri untuk anak-anak dengan autisme. Dia dan para stafnya di Yayasan Yogasmara juga bekerja untuk mendidik orang-orang tentang autisme dan mengadvokasi inklusi di sekolah-sekolah dan di seluruh masyarakat.

Di yayasan itulah Naufal telah menemukan rumahnya. Dia bekerja sebagai bagian tim keuangan dan mengetuai kelompok pemuda yayasan. Dia juga telah menjadi juru bicara organisasi, meningkatkan kesadaran tentang autisme di komunitasnya dan yang lebih luas lagi. Pada tahun 2015, Naufal terpilih menjadi “duta disabilitas” mewakili Indonesia dalam sebuah pelatihan di Thailand tentang hak-hak para penyandang disabilitas. Bunda Lani mengatakan bahwa Naufal butuh waktu bertahun-tahun untuk dapat bicara terbuka tentang autismenya. “Kami belajar tentang hak-hak disabilitas. Saya pikir ini merupakan langkah pertama baginya, membuatnya sadar bahwa tidak apa-apa … memiliki autisme dan itu bukan sesuatu yang buruk dan memang itulah dirinya,” lanjut Bunda Lani.

Selain menjadi juru bicara yayasan, Naufal telah muncul di media-media lokal karena alasan lain. Sejak usia dini, bakatnya dalam matematika sangat jelas terlihat. Ketika berusia 11 tahun, ia memenangkan kejuaraan matematika nasional pertamanya, dan sejak itu penghargaan terus dimenangkannya. Akhirnya, ia ditawari beasiswa untuk bersekolah di sebuah sekolah asrama – salah satu yang terbaik yang ada di Semarang, ibukota Jawa Tengah. Kenangan Naufal akan tahun-tahun itu penuh suka duka. “Saya sangat tertekan,” katanya, merujuk pada perundungan, “tetapi saya mampu menjadi kuat dan cukup kuat untuk menghadapi semua perundungan itu.”

Naufal kemudian meraih gelar sarjana matematika dari Universitas Diponegoro. Pengalaman kuliahnya jauh lebih berharga. “Teman-teman saya di perguruan tinggi … mereka menerima saya. Mereka menerima disabilitas saya,” katanya. “Saya telah belajar. Saya telah berkembang.”

Bunda Lani mengatakan yang memotivasinya untuk melakukan pekerjaan yang dia lakukan adalah selalu karena putranya. “Saya pikir semuanya selalu dipicu oleh kekhawatiran saya akan masa depan Naufal. Itu selalu yang terpikirkan,” katanya. “Kita perlu menciptakan lingkungan yang menerima [para penyandang autisme] apa adanya … dan kemudian memberikan kesempatan … dalam aspek kehidupan apa pun sehingga mereka dapat mendapatkan pengalaman, mereka dapat belajar.”

Jody Santos adalah direktur eksekutif yayasan dan pemimpin redaksi pada Proyek Keadilan Disabilitas.

News From the Global Frontlines of Disability Justice

Retta Maha poses for the camera. She is wearing a red shirt and her hair is pulled back.

As Long as You Have a Story to Tell

DJP Fellow Retta Maha is the first blind filmmaker the DJP has worked with, and she’s paved the way in showing how individuals who are blind or low vision can tell video stories: “I found that blind people also can be filmmakers, as long as they get support. The blind have their own idea of … what the story is, and then the sighted people can help them make it real.”

Read more about As Long as You Have a Story to Tell

A shack located in Jongaya, a leprosy community in South Sulawesi, Indonesia.

‘Everyone Has Dreams’

Misconceptions surrounding leprosy continue to have significant impacts in Indonesia, a country with the third-highest incidence of leprosy in the world. In Jongaya, people experiencing leprosy live separately from the rest of the population in South Sulawesi. One former resident shares her story.

Read more about ‘Everyone Has Dreams’

Sustia Rini poses for the camera.

The Right to Health

Six years after Indonesia passed its disability law and 11 years after it ratified the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities, Indonesians with disabilities still do not have equal access to healthcare. Forced to go without medical treatment, many become sicker and perhaps more disabled and fall deeper into debt.

Read more about The Right to Health

Ariani Soekanwo poses for the camera.

Rule of Law

Ariani Soekanwo became a disability rights activist as a college student. Since then, she has helped start several Indonesian disability rights organizations. Age is not an obstacle for her. Her enthusiasm for encouraging the fulfillment of rights for persons with disabilities in Indonesia pushes her to never stop thinking and creating.

Read more about Rule of Law

Naufal Asy-Syaddad stands outside homes in Indonesia.

Sticks and Stones

After DJP Fellow Naufal Asy-Syaddad was diagnosed with autism, he experienced bullying and exclusion in his early school years. Now, he’s found a home at Yogasmara Foundation, where he advocates for disability rights and raises awareness about autism. People with autism, he says, “are highly misunderstood.”

Read more about Sticks and Stones

Dija poses for the camera.

‘Treat Me Like Everyone Else’

DJP Fellow Dija spent the beginnings of her life indoors and away from others. “In my village, people with disabilities are pitied,” she says. In recent years, she has been on a mission of acceptance and opportunity for persons with disabilities. No longer afraid to leave her home, Dija draws from her own experiences in her advocacy work.

Read more about ‘Treat Me Like Everyone Else’