Skip to main content
Naufal Asy-Syaddad berdiri di luar rumah di Indonesia.

News

Berdiri Teguh

Play audio version

Pernah dirundung di usia muda, anggota DJP Naufal Asy-Syaddad mendorong anak-anak muda Indonesia penyandang autisme lainnya untuk mengetahui hak-hak mereka

8 Juli 2022

Ketika Naufal Asy-Syaddad masih duduk di bangku SMA, ibunya, Lani Setyadi melihat ada memar di sisi wajah Naufal. Naufal mengatakan bahwa dia terjatuh di sekolah, tetapi Bunda Lani tidak percaya. “Posisi [memarnya] sungguh mencurigakan saya,” katanya.

Bukan kebiasaan Naufal untuk berbohong. Sebagai orang dengan autisme, dia biasanya jujur. Akhirnya, dia mengakui bahwa ada insiden di sekolah asrama tempat dia bersekolah. Beberapa teman sekelasnya berkata jika seorang temannya sakit di kamar di dekatnya. Saat Naufal masuk ke sana, dia mulai dirundung. “Pertama … dia diminta untuk bernyanyi … dan setelah itu semua anak bilang mereka ingin bermain … bela diri,” kata Bunda Lani. Mereka minta Naufal memulai – dan lalu tujuh siswa kemudian memukulnya. Naufal akhirnya mengalami penggumpalan darah di otaknya serta cedera lainnya.

Saat yang paling jelas diingat Bunda Lani adalah setelah dia menemukan memar dan luka-luka lainnya. Ketika sedang duduk di depan sebuah masjid kecil di dekat rumah pada suatu sore, Naufal menoleh dan bertanya, “Mengapa orang ingin berbuat jahat kepada orang lain?”

“Saya percaya bahwa mereka penyandang autisme bukanlah sumber masalah,” kata Naufal. “Ini hanya karena ada ketidaksinkronan antara kebutuhan mereka dan lingkungan dan juga karena keterampilan, atau kurangnya keterampilan mereka, dalam berinteraksi atau merespons dengan baik terhadap sekitar mereka … Kami sangat disalahpahami. Kami dianggap kasar. Kami dianggap tidak sopan.”

Naufal, yang sekarang menjadi anggota Proyek Keadilan Disabilitas (DJP), didiagnosis menderita autisme pada usia 18 bulan. Ibunya memperhatikan beberapa tanda khas untuk anak seusianya – kurangnya kontak mata, melihat halaman yang sama di buku berulang-ulang, dan secara umum bersikap gelisah dan hiperaktif. Menurut Organisasi Kesehatan Dunia (WHO), satu dari 100 anak di seluruh dunia menderita autisme. Namun, di Indonesia, data untuk itu langka, dan tanpa angka konkret sebagai bukti akan perlunya sebuah layanan, maka respons pemerintah menjadi tidak memadai. Apa lagi di daerah-daerah pedesaan, terdapat kelompok-kelompok masyarakat yang sepenuhnya menolak konsep autisme. Para orang tua dihakimi karena anak mereka terlihat kurang dapat mengendalikan diri, dan anak-anak muda dengan autisme ditinggalkan.

Naufal merayakan ulang tahunnya yang ke-20 bersama ibunya, Lani.
Naufal merayakan ulang tahunnya yang ke-20 bersama ibunya, Lani.

Naufal merayakan ulang tahunnya yang ke-20 bersama ibunya, Lani.

Khawatir akan anak-anak mereka, banyak orang tua seperti Bunda Lani mengambil inisiatif mendirikan pusat-pusat dan yayasan-yayasan autisme serta membangun komunitas pendukung mereka sendiri.  “Pada tahun 2003 … ketika [Naufal] mulai masuk ke taman kanak-kanak, banyak taman kanak-kanak tidak menerimanya,” kata Bunda Lani, yang memiliki latar belakang bidang pendidikan. “[Mereka] mengatakan jika … kami memiliki anak seperti ini di sekolah kami … maka akan sulit … untuk dapat menarik siswa karena ada ‘anak nakal’ di sekolah ini.” Tidak lama setelah itu, Bunda Lani mulai menjalankan sekolah sendiri untuk anak-anak dengan autisme. Dia dan para stafnya di Yayasan Yogasmara juga bekerja untuk mendidik orang-orang tentang autisme dan mengadvokasi inklusi di sekolah-sekolah dan di seluruh masyarakat.

Di yayasan itulah Naufal telah menemukan rumahnya. Dia bekerja sebagai bagian tim keuangan dan mengetuai kelompok pemuda yayasan. Dia juga telah menjadi juru bicara organisasi, meningkatkan kesadaran tentang autisme di komunitasnya dan yang lebih luas lagi. Pada tahun 2015, Naufal terpilih menjadi “duta disabilitas” mewakili Indonesia dalam sebuah pelatihan di Thailand tentang hak-hak para penyandang disabilitas. Bunda Lani mengatakan bahwa Naufal butuh waktu bertahun-tahun untuk dapat bicara terbuka tentang autismenya. “Kami belajar tentang hak-hak disabilitas. Saya pikir ini merupakan langkah pertama baginya, membuatnya sadar bahwa tidak apa-apa … memiliki autisme dan itu bukan sesuatu yang buruk dan memang itulah dirinya,” lanjut Bunda Lani.

Selain menjadi juru bicara yayasan, Naufal telah muncul di media-media lokal karena alasan lain. Sejak usia dini, bakatnya dalam matematika sangat jelas terlihat. Ketika berusia 11 tahun, ia memenangkan kejuaraan matematika nasional pertamanya, dan sejak itu penghargaan terus dimenangkannya. Akhirnya, ia ditawari beasiswa untuk bersekolah di sebuah sekolah asrama – salah satu yang terbaik yang ada di Semarang, ibukota Jawa Tengah. Kenangan Naufal akan tahun-tahun itu penuh suka duka. “Saya sangat tertekan,” katanya, merujuk pada perundungan, “tetapi saya mampu menjadi kuat dan cukup kuat untuk menghadapi semua perundungan itu.”

Naufal kemudian meraih gelar sarjana matematika dari Universitas Diponegoro. Pengalaman kuliahnya jauh lebih berharga. “Teman-teman saya di perguruan tinggi … mereka menerima saya. Mereka menerima disabilitas saya,” katanya. “Saya telah belajar. Saya telah berkembang.”

Bunda Lani mengatakan yang memotivasinya untuk melakukan pekerjaan yang dia lakukan adalah selalu karena putranya. “Saya pikir semuanya selalu dipicu oleh kekhawatiran saya akan masa depan Naufal. Itu selalu yang terpikirkan,” katanya. “Kita perlu menciptakan lingkungan yang menerima [para penyandang autisme] apa adanya … dan kemudian memberikan kesempatan … dalam aspek kehidupan apa pun sehingga mereka dapat mendapatkan pengalaman, mereka dapat belajar.”

Jody Santos adalah direktur eksekutif yayasan dan pemimpin redaksi pada Proyek Keadilan Disabilitas.

News From the Global Frontlines of Disability Justice

A collage of photos showing inaccessible polling stations.

Democracy Denied

In 2024, a record number of voters worldwide will head to the polls, but many disabled individuals still face significant barriers. In India, inaccessible electronic voting machines and polling stations hinder the ability of disabled voters to cast their ballots independently. Despite legal protections and efforts to improve accessibility, systemic issues continue to prevent many from fully participating in the world’s largest democracy. ““All across India, the perception of having made a place accessible,” says Vaishnavi Jayakumar of Disability Rights Alliance, “is to put a decent ramp at the entrance and some form of quasi-accessible toilet.”

Read more about Democracy Denied

An illustration of DJP fellow Esther Suubbi and some of her peers.

Triumph Over Despair

DJP Fellow Esther Suubi shares her journey of finding purpose in supporting others with psychosocial disabilities. She explores the transformative power of peer support and her evolution to becoming an advocate for mental health. “Whenever I see people back on their feet and thriving, they encourage me to continue supporting others so that I don’t leave anyone behind,” she says. “It is a process that is sometimes challenging, but it also helps me to learn, unlearn, and relearn new ways that I can support someone – and myself.”

Read more about Triumph Over Despair

Daniel Mushimiyimana from the Rwanda Union of the Blind, sits in a row of chairs at a conference.

‘Our Vote Matters’

As Rwanda prepares for its presidential elections, voices like Daniel Mushimiyimana’s have a powerful message: every vote counts, including those of citizens with disabilities. Despite legal frameworks like the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities, challenges persist in translating these into practical, accessible voting experiences for over 446,453 Rwandans with disabilities. To cast a vote, blind people need to take a sighted relative to read the ballot. An electoral committee member must be present, violating the blind person’s voting privacy. “We want that to change in these coming elections,” says Mushimiyimana.

Read more about ‘Our Vote Matters’

Srijana KC smiles at the camera. She has long dark hair and is wearing a red scarf and green cardigan sweater.

Voices Unsilenced

Often dismissed as a personal concern, mental health is a societal issue, according to Srijana KC, who works as a psychosocial counselor for the Nepali organization KOSHISH. KC’s own history includes a seizure disorder, which resulted in mental health challenges. She faced prejudice in both educational settings and the workplace, which pushed her towards becoming a street vendor to afford her medications. Now with KOSHISH, she coordinates peer support gatherings in different parts of Nepal. “It is crucial to instill hope in society, recognizing that individuals with psychosocial disabilities can significantly contribute,” she says.

Read more about Voices Unsilenced

Three fellows with the Disability Justice Project stand behind their cameras in a room. One is blind and one is low vision.

Capturing Vision Through Sound and Touch

Last summer, the DJP trained Indigenous activists with disabilities from the Pacific on the iPhone camera to create a documentary series on disability and climate change. With VoiceOver, the iPhone provides image descriptions for blind and low-vision filmmakers and offers other accessible features. “If you think about it, it doesn’t make sense for a blind person to use a camera,” says DJP filmmaker Ari Hazelman. “The iPhone gives you more avenues to tell your story in a more profound way as a blind person.”

Read more about Capturing Vision Through Sound and Touch

Sharma sits next to one of his subjects - a man from the nomadic Raute people.

Beyond the Frame

DJP mentor Kishor Sharma is known for his long-term photography and film projects exploring community and change. Over the last 12 years, he has been documenting the nomadic Raute people in mountainous Nepal. With any project, Sharma aims to actively engage participants, sharing photography and videography techniques. In September, Sharma became a mentor to DJP Fellow Chhitup Lama. He was eager to connect “this idea of sharing the visual technique with the storytelling idea and the issue of disability inclusion.”

Read more about Beyond the Frame