Skip to main content
Sustia Rini berpose di depan kamera.
Sustia Rini ditolak perawatan kesehatan gratisnya karena sebelumnya dia berutang kepada pemerintah.

News

Hak atas Kesehatan

Play audio version

Perjuangan Perempuan Penyandang Disabilitas Indonesia untuk Mengakses Layanan Kesehatan Gratis

12 Juli 2022

MATARAM, Indonesia — Berdasarkan survei tahun 2020 oleh Badan Pusat Statistik Indonesia, sekitar 22,5 juta penduduk di Indonesia adalah penyandang disabilitas. Secara teori, mereka berhak atas layanan kesehatan yang terjangkau dan berkualitas seperti orang lainnya. Dalam hal ini, “Undang-Undang No. 8 tentang Penyandang Disabilitas” tahun 2016 di Indonesia sudah jelas: penyandang disabilitas harus memiliki akses yang sama terhadap perawatan, pengobatan, dan informasi medis yang menyelamatkan nyawa, seperti bagaimana melindungi diri mereka dari COVID-19 dan penyakit menular lainnya. Pada tahun 2011, pemerintah Indonesia juga meratifikasi Konvensi Perserikatan Bangsa-Bangsa tentang Hak-Hak Penyandang Disabilitas (UNCRPD), yang mewajibkan negara-negara peserta untuk “menyediakan kepada penyandang disabilitas  layanan dan program kesehatan yang murah, bermutu, dan berstandar, gratis atau terjangkau yang sama seperti yang diberikan kepada orang lain.”  

Namun, enam tahun setelah Indonesia mengesahkan undang-undang disabilitas dan sebelas tahun setelah Indonesia meratifikasi UNCRPD, penyandang disabilitas di Indonesia tidak memiliki akses yang sama terhadap layanan kesehatan. Alasannya sangat banyak dan kompleks. Beberapa berhubungan langsung dengan diskriminasi (secara individu dan tersistem), dan lainnya berhubungan dengan sebuah lingkaran setan bagi banyak penyandang disabilitas Indonesia. Hidup dalam kemiskinan karena hambatan pendidikan dan pekerjaan, mereka tidak mampu membayar layanan kesehatan. Dipaksa untuk hidup tanpa perawatan medis, mereka menjadi lebih sakit dan mungkin lebih terhambat dan jatuh lebih dalam ke dalam lilitan hutang.

Sustia Rini, yang biasa dipanggil “Rini,” adalah seorang wanita berusia 37 tahun penyandang disabilitas yang tinggal di Mataram, ibu kota provinsi Nusa Tenggara Barat. Ketika berusia enam tahun, dia mengalami demam tinggi, dan meskipun orang tuanya telah berusaha keras, penyakitnya mengakibatkan disabilitas permanen – kelemahan di kaki kirinya yang membuatnya sulit berjalan. Pada tahun 2005 Rini menikah, dan dia dan suaminya memiliki empat anak. Ketika hamil anak ketiga, Rini mengajukan permohonan untuk mendapatkan yang dikenal sebagai kartu asuransi kesehatan BPJS untuk mengurangi biaya melahirkan di rumah sakit. Dia membayar premi sekitar Rp. 120 ribu per bulan untuk dirinya dan keluarganya – biaya yang besar bagi Rini, yang tidak memiliki penghasilan tetap. Setelah melahirkan, dia memutuskan untuk berhenti membayar biaya tersebut. Dia tidak sakit, dia beralasan, jadi mengapa harus membayar untuk sesuatu yang tidak dia gunakan? Rini tidak pernah menyadari dampak hal ini pada dirinya dan keluarganya. Ketika dia sangat membutuhkannya, asuransi kesehatan justru berada di luar jangkauannya.

Reformasi Layanan Kesehatan di Indonesia

Sejak tahun 2014, Indonesia telah mereformasi sistem asuransi kesehatan nasionalnya untuk memberikan jaminan kesehatan bagi seluruh rakyat Indonesia. Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) adalah asuransi kesehatan universal yang bersifat wajib. Tujuannya adalah untuk mendorong masyarakat Indonesia untuk mengakses layanan kesehatan ketika mereka membutuhkannya dan untuk melindungi dari kemiskinan pada rumah tangga karena biaya medis yang selangit. JKN dikelola oleh Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) Kesehatan. Pada tahun 2019, 220 juta penduduk Indonesia – hampir 84 persen dari total populasi – adalah peserta JKN.

Peserta dibagi menjadi dua kelompok besar: penerima bantuan premi (PBI) dan penerima bantuan non-premi (non-PBI). Penerima manfaat PBI adalah kaum “miskin” atau “hampir miskin”, dan premi mereka ditanggung oleh pemerintah. Penerima manfaat non-PBI mencakup pekerja primer (mereka yang memiliki pekerjaan tetap); pekerja sekunder (mereka yang telah/sedang/akan memiliki pekerjaan sementara); dan non-pekerja (mereka yang menganggur). Disebut sebagai “peserta mandiri,” pekerja sekunder dan non-pekerja dalam kelompok penerima manfaat non-PBI membayar premi secara mandiri; sementara pemberi kerja membayar premi pekerja primer.

Ketika Rini pertama kali mengajukan permohonan kartu asuransinya, dia melakukannya sebagai peserta mandiri. Setelah dia membiarkan pembayarannya terhenti selama dua tahun, anak pertamanya jatuh sakit pada tahun 2015 dan dirawat di rumah sakit. Tagihan pengobatannya jauh lebih besar dari kemampuannya, sehingga Rini memutuskan untuk mengajukan permohonan kembali untuk asuransi kesehatan Indonesia sebagai penerima PBI. Meskipun Rini memenuhi syarat sebagai “miskin/dekat miskin,” ternyata ada permasalahan. Dia harus melunasi hutangnya sebagai peserta mandiri sebelum dia bisa menerima PBI, itu yang dikatakan kepadanya. Rini terjebak. Meskipun dia “cukup miskin” untuk memenuhi syarat PBI, kurangnya pendapatan membuatnya tidak dapat melunasi tagihan sebelumnya agar dia dapat menerima asuransi yang gratis. “Sebagai ibu rumah tangga dan kepala rumah tangga, saya tidak mampu membayar tunggakan selama kurang lebih 8 tahun,” katanya. “Itulah kendala yang saya temukan ketika saya ingin membuat PBI untuk anggota keluarga saya.” Karena tidak ada tempat untuk berpaling, ia meminjam uang dari saudaranya untuk membayar tagihan rumah sakit anaknya.

Di Indonesia, perempuan penyandang disabilitas sering kali merupakan “yang termiskin dari yang miskin” dan sangat rentan terhadap kekerasan berbasis gender. Rini tidak terkecuali. Pada tahun 2019, ia meninggalkan suaminya karena kekerasan, dan ia tidak pernah memiliki pekerjaan tetap. Sekarang, setiap kali dia atau anggota keluarganya membutuhkan layanan kesehatan, dia menghadapi pilihan sulit yang dapat mendorongnya dan anak-anaknya lebih jauh ke dalam kemiskinan.

Di Indonesia, banyak peserta mandiri seperti Rini yang tidak membayar premi. Mereka mendaftar ketika sakit dan berhenti membayar setelahnya. Menurut Kementerian Keuangan, pada tahun 2018 46,3 persen peserta mandiri tidak membayar premi mereka, sehingga total utang antara tahun 2016 dan 2018 sekitar satu miliar dolar AS. Rini juga tidak sendirian dalam perjuangannya untuk mendapatkan kartu PBI. Hasil asesmen Himpunan Wanita Disabilitas Indonesia (HWDI) Provinsi NTB menunjukkan sebanyak 20 perempuan penyandang disabilitas di Kecamatan Kediri, Kabupaten Lombok Barat, Provinsi Nusa Tenggara Barat, belum memiliki kartu BPJS, baik mandiri maupun PBI. Selain tantangan untuk melunasi utang sebelumnya, penyandang disabilitas, terutama perempuan, tidak terdaftar dalam Data Terpadu Kesejahteraan Sosial (DTKS). Hal ini secara otomatis membuat mereka tidak dapat menerima bantuan sosial apa pun, termasuk BPJS PBI.

Harapan bagi Perempuan Penyandang Disabilitas di Lombok Barat

Dalam wawancara dengan Proyek Keadilan Disabilitas (Disability Justice Project) pada Juni lalu, H. Zuljipli, M.M., Sekretaris Dinas Kesehatan Kabupaten Lombok Barat, mengatakan bahwa aturan PBI sebenarnya sudah berubah pada 2020. Pemerintah daerah Kabupaten Lombok Barat mengajukan permohonan kepada BPJS: untuk menerima warga Lombok Barat ke dalam program PBI meskipun mereka yang berhutang sebagai mantan peserta non-PBI. Artinya, warga Lombok Barat seperti Rini kini bisa mengajukan PBI tanpa melunasi utangnya terlebih dahulu. “Masyarakat miskin tentu saja adalah orang yang tidak mampu membiayai dirinya sendiri untuk pembiayaan kesehatan primer … di puskesmas rawat jalan, di rawat inap di rumah sakit,” kata Zuljipli. “Kami memprioritaskan disabilitas.” Mendengar berita ini, Rini merasakan kelegaan yang luar biasa – untuk dirinya sendiri dan untuk semua perempuan penyandang disabilitas di komunitasnya yang membutuhkan asuransi kesehatan gratis. Dia sekarang bersiap untuk mengajukan PBI dengan bantuan HWDI Provinsi NTB.

Dalam wawancaranya dengan Proyek Keadilan Disabilitas, Zuljipli juga mengatakan bahwa pihaknya memiliki 3000 lembar tambahan layanan kesehatan gratis untuk didistribusikan, sehingga organisasi seperti HWDI Provinsi NTB akan mulai mendata para penyandang disabilitas yang belum memiliki kartu BPJS PBI, mendorong mereka untuk mendaftar. Terkait persyaratan DTKS, Zuljipli mengatakan bahwa DTKS memang diperlukan untuk mendapatkan kartu BPJS kesehatan jika BPJS didanai oleh Kementerian Sosial. Namun, karena banyak warga Lombok Barat yang tidak masuk dalam DTKS, maka Dinas Kesehatan Lombok Barat berinisiatif agar BPJS dibiayai oleh pemerintah daerah Kabupaten Lombok Barat sehingga masyarakat bisa mendaftar BPJS PBI tanpa menggunakan persyaratan DTKS.

Rini mengatakan bahwa asuransi kesehatan gratis akan berdampak signifikan pada semua bidang kehidupannya. Dengan tidak lagi bergantung pada orang lain untuk membayar tagihannya, dia dan keluarganya akan tumbuh lebih kuat dan lebih mandiri. Mereka akan dapat mengakses layanan kesehatan saat mereka membutuhkannya. Saat ini, Rini sedang belajar untuk menjadi paralegal sehingga dia dapat membantu perempuan penyandang disabilitas lainnya yang pernah mengalami kekerasan. Dia berharap, setidaknya di komunitasnya, dia dapat membantu membalikkan beberapa statistik yang buruk sekali yang telah terlalu lama menjadi petaka bagi para perempuan penyandang disabilitas.

Sri Sukarni adalah DJP Fellow 2022 dan ketua HWDI Provinsi NTB. @2022 HWDI. Semua hak cipta dilindungi undang-undang.

News From the Global Frontlines of Disability Justice

The marburg virus under a microscope

Rwanda’s Marburg Crisis

As Rwanda confronts its first-ever Marburg virus outbreak, people with disabilities face heightened risks — not only from the virus but also from the lack of accessible health information.  “Without proper accommodations, such as sign language interpreters, captions, Braille, or visual aids, the Deaf and DeafBlind community may miss crucial information about how to protect themselves, symptoms to watch for, or where to seek help in case of infection,” says Joseph Musabyimana, executive director of the Rwanda Organization of Persons with Deaf Blindness.

Read more about Rwanda’s Marburg Crisis

Three fellows with the Disability Justice Project stand behind their cameras in a room. One is blind and one is low vision.

Capturing Vision Through Sound and Touch

Last summer, the DJP trained Indigenous activists with disabilities from the Pacific on the iPhone camera to create a documentary series on disability and climate change. With VoiceOver, the iPhone provides image descriptions for blind and low-vision filmmakers and offers other accessible features. “If you think about it, it doesn’t make sense for a blind person to use a camera,” says DJP filmmaker Ari Hazelman. “The iPhone gives you more avenues to tell your story in a more profound way as a blind person.”

Read more about Capturing Vision Through Sound and Touch

Alliance Ukwishaka, a young Rwandan woman, sits in a wheelchair in front of a banner about inclusive health services.

Work for All

The We Can Work program equips young Rwandans with disabilities to navigate barriers to employment through education, vocational training, and soft skills development. By fostering inclusive workplaces and advocating for policy changes, the program aims to reduce poverty and promote economic independence. Participants like Alliance Ukwishaka are optimistic that the program will enable them to achieve their dreams and showcase their potential. The initiative is part of a larger effort to support 30 million disabled youth across seven African countries.

Read more about Work for All

Faaolo Utumapu-Utailesolo stands in front of bushes and flowers with a white flower in her hair.

Global Recognition

Faaolo Utumapu-Utailesolo’s film “Dramatic Waves of Change” has been named a finalist in the Focus on Ability International Short Film Festival. The film, completed during a Disability Justice Project workshop in Samoa, highlights the impact of climate change on people with disabilities in Kiribati. Utumapu-Utailesolo, who is blind, used an iPhone with accessibility features to create the film. “Do not leave people with disabilities behind when [you] plan, implement, and monitor programs regarding climate change and disaster,” she says. Her achievement is a testament to the power of inclusive filmmaking.

Read more about Global Recognition

Jean Marie Vianney Mukeshimana, a blind Rwandan man, votes with a Braille ballot.

Advancing Democracy

Rwanda has made significant progress in making its elections more accessible, highlighted by the July 15 general elections where notable accommodations were provided. This was a major step forward in disabled Rwandans’ quest for equal rights and participation. “You cannot imagine how happy I am, for I have voted by myself and privately as others do accessibly,” says Jean Marie Vianney Mukeshimana, who used a Braille voting slate for the first time. “Voting is a deeply emotional and meaningful experience for a person with any disability in Rwanda, reflecting a blend of pride, empowerment, and hope.”

Read more about Advancing Democracy

A photo montage of inaccessible voting places across the US.

Barriers to the Ballot

Despite legislation like the Americans with Disabilities Act, barriers at the polls still hinder — and often prevent — people with disabilities from voting. New restrictive laws in some states, such as criminalizing assistance with voting, exacerbate these issues. Advocacy groups continue to fight for improved accessibility and increased voter turnout among disabled individuals, emphasizing the need for multiple voting options to accommodate diverse needs. ““Of course, we want to vote,” says Claire Stanley with the American Council of the Blind, “but if you can’t, you can’t.”

Read more about Barriers to the Ballot